为加强我国罕见病管理

提高罕见病诊疗水平

维护罕见病患者健康权益

国家卫生健康委决定:

建立全国罕见病诊疗协作网

发布:

《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》

《通知》指出

由医院

组建罕见病诊疗协作网

其中,四川10家医院入选

关于罕见病

据了解,世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病。国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示,我国人口基数比较大,即便是这样低的一个发病率,绝对的人口数还是一个不小的数字。

年一场全球“冰桶挑战”,让“渐冻症”等罕见病慢慢进入大家的视野,并逐渐引起







































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